Risiko urus anak Ichthyosis pada musim panas

sfhzuraz

Risiko urus anak Ichthyosis pada musim panas


Oleh Siti Aminah Mohd Yusof - Mac 1, 2024 @ 3:42pm bhnews@bh.com.my

Sebahagian pesakit dan ahli keluarga mereka bergambar kenangan bersama Ketua Unit Genetik Hospital Pulau Pinang (HPP) Dr Ch'ng Gaik (kanan, duduk) pada Hari Kesedaran Penyakit Jarang Jumpa di Georgetown, hari ini. NSTP/Aminah Yusof

GEORGETOWN: Kulit menjadi tegang sehingga menggelupas dan berdarah, antara ujian getir yang harus ditempuh individu yang menghidap penyakit genetik jarang jumpa dikenali sebagai Ichthyosis, pada musim panas.

Nor Hasliza Zakaria, 32, berkata dua anaknya Muhammad Iman Lutfi Mohamad Taufik, 9, dan Nur Iman Amani, 3, yang mengalami kecacatan kulit kronik dikategorikan sebagai Harlequin Ichthyosis sejak lahir itu turut memerlukan penjagaan lebih rapi ketika cuaca kering.

"Ketika cuaca panas, kulit mereka menjadi merah, mudah menggelupas selain melepuh dan mengeluarkan darah. Biasanya ia akan berlaku di tapak kaki, tangan dan bahagian pelipat. Jadi musim panas ini memang sangat membimbangkan bagi saya.

"Ketika ini kami akan biarkan alat pendingin hawa terpasang 24 jam. Memang bil elektrik akan melambung tinggi tetapi kami tiada pilihan demi keselesaan anak-anak," katanya ketika ditemui pada Hari Kesedaran Penyakit Jarang Jumpa di Hospital Pulau Pinang (HPP), hari ini.

Nor Hasliza yang tinggal di Taman Lembah Bujang, Kedah berkata, mata kedua-dua anaknya juga tidak boleh ditutup rapat dan sentiasa berair kerana penyakit itu turut menyebabkan kulit muka menjadi tegang dan iritasi pada mata.

Katanya, ketika baru dilahirkan, Muhammad Iman dan Nur Iman diselaputi kantung kulit seakan-akan plastik dengan kesemua jari-jemari bercantum dengan doktor menyatakan jangka hayat pesakit yang menghidap penyakit itu hanya mampu bertahan selama tiga bulan.

"Tetapi saya tidak putus harapan. Alhamdulillah mereka dapat bertahan sehingga kini dan agak aktif bermain. Saya dapat tahu, di negara ini hanya sekitar lima kanak-kanak menghidap Harlequin Ichthyosis," katanya.

Secara amnya, terdapat lebih 20 jenis Ichthyosis dengan istilahnya berasal daripada perkataan Greek bermaksud ikan serta pada peringkat lebih teruk kulit pesakit boleh menjadi sangat tebal, pecah selain berasa pedih dan berdarah.

Sementara itu, Mohd Firdaus Mehat, 50, yang dilahirkan dengan Lamellar Ichthyosis berkata pesakit Ichthyosis turut tidak berpeluh dan memerlukan masa lebih lama untuk menyejukkan badan terutama ketika terdedah kepada cuaca panas.

Bapa kepada seorang anak yang bekerja sebagai pembantu teknikal Lembaga Kemajuan Pertanian Muda (MADA) itu berkata, dia kerap keluar bertugas di lapangan dan rutin tugas itu memerlukannya mengatur masa dengan baik supaya tidak terdedah terlalu panas di bawah terik matahari.

"Jadi kerja-kerja di luar kalau boleh memang saya akan berusaha selesaikan pada awal pagi. Insya-Allah penyakit ini tidak menghalang saya untuk melakukan kerja-kerja yang diamanahkan. Cuma memang setiap masa kena sapu krim," katanya.

Sementara itu, Pakar Perunding yang juga Ketua Unit Genetik HPP, Dr Ch'ng Gaik Siew, berkata ketika ini hampir 3,000 pesakit yang menghidap penyakit jarang jumpa mendapat khidmat konsultasi dan rawatan di HPP termasuk mereka yang datang dari luar Pulau Pinang seperti Kedah, Perlis dan Perak.

"Sejak penubuhan Unit Genetik HPP empat tahun lalu, kami melihat berlaku peningkatan pesakit jarang jumpa mencecah dua hingga tiga kali ganda setahun dan ini disebabkan kesedaran masyarakat semakin meningkat untuk melakukan diagnosis awal.

"Harus diingat penyakit ini tidak berjangkit dengan 80 peratus penyakit jarang jumpa disebabkan faktor genetik. Sebab itu, penting melakukan ujian genetik supaya pengesanan awal dapat dilakukan dalam kalangan ahli keluarga terbabit.

"Kebanyakan jenis penyakit iaitu meliputi 95 peratus masih tiada rawatan khusus jadi mereka memerlukan sokongan dan penjagaan rawatan paliatif iaitu pendekatan perubatan bagi membantu meningkatkan kualiti hidup pesakit," jelasnya.

Risiko urus anak Ichthyosis pada musim panas (bharian.com.my)